5 Maßnahmen zur erfolgreichen Patientenbindung: So funktioniert’s

Gastbeitrag von Robert Joyce

Forscher:innen wollen, dass ihre Arbeit für die Patientengemeinschaft relevant und von Nutzen ist. Seit Beginn der medizinischen Forschung wird dieses Ziel verfolgt, jedoch hat die Forschung erst in den letzten Jahrzehnten begonnen, Patient:innen wirklich einzubeziehen. Dabei geht es von Fokusgruppen bis hin zur Patienteneinbindung als Teil des Forschungsteams.

2019 habe ich eine Ausbildung zum Patientenexperten bei EUPATI begonnen und bin nach 18 Monaten Studium nun EUPATI-Mitstreiter. In dieser Ausbildung habe ich alles über den Forschungsprozess gelernt und darüber, wie Patient:innen wie ich – ich leide unter mehreren chronischen Krankheiten – Teil dieses Prozesses sein können. EUPATI hat auch Schulungen für Forscher:innen darüber entwickelt, wie diese integrativer vorgehen können.

Seitdem ich mich für die Sache einsetze, habe ich an einigen Studien teilgenommen, war interner Patientenforscher und Mitglied in mehreren Beratungsgremien für akademische, kommerzielle und staatliche Organisationen. Dabei habe ich sowohl gute als auch schlechte Methoden der Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) erlebt.

Die Forschung profitiert von einer effektiven Patienteneinbindung. Einige Vorteile davon sind:

• Relevanz: Die Forschungsfrage bezieht sich auf die Bedürfnisse der Patient:innen
• Effizienz: Die Einbeziehung der Patient:innen führt zu weniger vergeblichen Aufwand
• Kostengünstig: Die Entwicklung geeigneter Materialien und Methoden von Anfang an
• Verbreitung: Weitergabe der Ergebnisse an die Patientengemeinschaft durch engagierte Patient:innen
• Rekrutierung: Zugang zu einem diversen Pool von Patient:innen durch Patientennetzwerke

Eine Präsentation, die ich zusammen mit meiner Kollegin Dr. Sinead Hynes über die positiven Ergebnisse von PPI gehalten habe, finden Sie hier. 

Forscher:innen müssen wissen, wie sie die Stimme der Patient:innen besser einbeziehen können, und oft fragen sie mich, wie sie eine positive Zusammenarbeit erreichen können. Sie befürchten, dass sie etwas falsch machen könnten. PFMD und IMI-PARADIGM sind Organisationen, die viele Ressourcen online zur Verfügung stellen und an die ich Menschen verweise, die PPI ernsthaft betreiben wollen.

Um den Prozess der Zusammenarbeit zu erleichtern, habe ich 5 Maßnahmen dazu entwickelt. 

Die 5 Maßnahmen der Öffentlichkeits- und Patienteneinbindung

Um die Erfahrung von denjenigen zu nutzen, die letztendlich von einer gut durchgeführten Studie profitieren, finden Sie hier 5 konkrete Handlungsempfehlungen zur erfolgreichen Umsetzung der Patienteneinbindung.

1. Einbeziehen

Der erste Schritt besteht darin, Menschen, die mit der von Ihnen untersuchten Krankheit leben, in das Projekt einzubeziehen. Dabei kann es sich um eine Patientengruppe, interne  Patientenforscher:innen oder Fokusgruppen handeln. Das Auswahlverfahren hängt von der jeweiligen Rolle ab. Ein beratendes Gremium sollte vielfältig sein und die verschiedenen Stadien der untersuchten Krankheit sowie die Vielfalt der Bevölkerung widerspiegeln. Interne Patientenforscher:innen sollte in der Lage sein, diese Vielfalt zu repräsentieren. Dies ist herausfordernd, aber nicht unmöglich. Diese Person muss kein(e) Forscher:in sein, sollte jedoch die Fähigkeit haben, Hürden aufzuzeigen, die die Teilnehmer mit der Frage, dem Protokoll, den Materialien usw. haben könnten.

2. Feedback einholen 

Sie müssen die Patienten, die Sie ausgewählt haben, um ihre Meinung bitten. Dies sollte während des gesamten Forschungsprozesses kontinuierlich geschehen. Bevor Forscher:innen damit beginnen, müssen sie sich fragen, welche Unterstützung diese Person oder Gruppe benötigt, um möglichst effektiv zu sein. Eine Krankheit äußert sich auf unterschiedliche Weise, und Forscher:innen können nicht davon ausgehen, dass sie genau wissen, was erforderlich ist. Die Patient:innen werden Ihnen mitteilen, was sie brauchen. Dies wird das Vertrauen aufbauen, das für eine positive Beziehung und erfolgreiche Patienteneinbindung erforderlich ist.

3. Umdenken

In der klinischen Forschung geht es darum, Lösungen für die Probleme der Patient:innen zu finden. Die Patient:innen, die Sie zur Mitarbeit an Ihrer Studie verpflichtet haben, werden Bereiche in Ihrer Fragestellung, Ihrem Protokoll oder Ihren Methoden aufdecken, die angepasst werden müssen, um besser geeignet zu sein. Dies ist eine wertvolle Gelegenheit, innovative Lösungen zu entwickeln. Es ist jedoch kein Prozess, den Forscher:innen allein durchführen sollten. Diskutieren Sie mit Ihren Patientenberater:innen über die von ihnen vorgeschlagenen Lösungen und fragen Sie immer wieder, warum diese effektiver sind als der ursprüngliche Vorschlag, bis Sie eine optimale Lösung gefunden haben.

Webinar Slide Deck: Patient Centricity in Clinical Research

In unserem vergangenen Webinar zeigten wir Ihnen, wie sie den Patientenfokus in der klinischen Forschung optimieren können:

• Best Practice, um die Bedürfnisse und Erwartungen der Patienten in den Mittelpunkt zu stellen
• Vorteile, die Sie durch patientenzentrierte Forschung erzielen können
• Austausch mit anderen Branchenexpert:innen

Zum Slide Deck

4. Umsetzen

Der nächste Schritt ist die Umsetzung dieser Änderungen. Wenn Sie die Patient:innen von Anfang an in den Prozess einbeziehen, werden sie Sie auf Änderungen hinweisen, die in der Entwurfsphase erforderlich sind. Dadurch müssen während der Studie weniger Änderungen vorgenommen werden. Wenn Sie die Studie bereits begonnen haben und Änderungen erforderlich sind, kann dies zu kostspieligen Verzögerungen führen, da Sie möglicherweise eine ethische Genehmigung für die Änderung einholen müssen. Zudem ist es wichtig, dass die Patientenberater:innen die Änderungen sehen. Das stärkt das Vertrauen.

5. Optimieren

Während Ihrer Studie müssen Sie diese Schritte immer wieder durchlaufen. Es ist unvermeidlich, dass Sie während einer Studie auf Probleme stoßen, die Sie nicht erwartet haben (wie z. B. die jüngste COVID-19-Pandemie), die dann angegangen werden müssen. Dieser Prozess wird einen reibungslosen Ablauf der Studie gewährleisten.

Abschließende Überlegungen

Dies sind einfache Regeln, die Sie bei der Patienteneinbindung in Ihre Forschung beachten sollten. Es kann eine Herausforderung sein, Patient:innen zu finden, die sich beteiligen wollen. Der erste Schritt wäre daher die Kontaktaufnahme mit einschlägigen Patientenorganisationen für das jeweilige Krankheitsgebiet. Eine weitere Möglichkeit an Patient:innen heranzukommen ist das Internet, einschließlich verschiedener Plattformen in den sozialen Medien. Bitten Sie darum, einigen Gruppen beizutreten, sich auszutauschen und Fragen zu stellen. Die Mitglieder werden es zu schätzen wissen, wenn Sie sie dort treffen, wo sie sind. 

Wir müssen Patient:innen und Forscher:innen als Teil desselben Teams sehen, mit dem gemeinsamen Ziel, die Lebensqualität der Patient:innen zu verbessern. Wir wollen helfen!