Warum Patient:innen Studien frühzeitig abbrechen – und was Sie dagegen tun können

Für den Erfolg klinischer Studien ist es essentiell, rechtzeitig ausreichend viele Teilnehmer:innen zu rekrutieren. Dabei wird häufig übersehen, wie wichtig gleichzeitig die Bindung dieser Patient:innen (Patientenretention) und ihr dauerhaftes Engagement während der gesamten Forschungsphase sind. Denn durchschnittlich 30 Prozent der Teilnehmenden brechen Studien frühzeitig ab, was Kosten verursacht und die Datenqualität verschlechtert.

Die sogenannten “Drop-outs” beklagen oft, eine fehlende Identifikation mit der Studie sowie viel Zeit und lange Anfahrtswege in Kauf nehmen zu müssen. Den Mehrwert für sich selbst verlieren sie dabei aus den Augen, was ihre Langzeitmotivation senkt. Doch viele dieser Faktoren lassen sich mit einer verbesserten digitalen “Patient Journey” und aktiver Einbindung der Teilnehmenden vermeiden. Wir zeigen Ihnen drei Wege, wie Sie Ihre Patient:innen dazu bringen, dauerhaft am Ball zu bleiben.

Worum geht’s?

1. Patienten-Feedback einbinden und Engagement fördern

2. Mit Telemedizin Präsenztermine reduzieren

3. Studie und Alltag mit ePRO in Einklang bringen

1) Patienten-Feedback einbinden und Engagement fördern

Während bei der Patientengewinnung viel Aufklärungsarbeit in Bezug auf Studienziele und Ablauf betrieben wird, fühlt sich ein Großteil der Teilnehmer:innen im weiteren Verlauf nicht ausreichend über den Mehrwert der Studie informiert. Sie sehen dadurch kaum Vorteile der Forschungsarbeit, werden wenig eingebunden und bekommen schneller Angst vor möglichen Nachteilen oder Nebenwirkungen. Dabei ist eine kontinuierliche Kommunikation zwischen Fachpersonal und Patient:in gerade im Umfeld besonders anspruchsvoller Fallgruppen wie Alzheimererkrankten unabdingbar für den Studienerfolg.

Wiederkehrende Umfragen nach Status und Befinden fördern ein positives Patientenerlebnis – und können ganz einfach per Telefon oder online durchgeführt werden: “Was könnte verbessert werden? Wie kann ihre Teilnahme vereinfacht werden?” So fühlen sich Patient:innen wertgeschätzt und ernstgenommen. Auch der Hinweis, dass sie durch die Teilnahme anderen Menschen helfen, erhöht ihre Motivation. Diese Feedback-Schleifen lassen sich auch in “Patient Journey Dashboards” integrieren. So kann etwa eine automatische Erinnerung via E-Mail erfolgen, wenn ein Fragebogen nicht rechtzeitig ausgefüllt wurde.

2) Mit Telemedizin Präsenztermine reduzieren

Für viele Patient:innen stellen vor allem lange Anfahrtszeiten und die häufigen Präsenztermine beim Forschungszentrum oder Studienpersonal eine demotivierende Hürde dar. Gerade ein ungünstiger Wohnort, eine chronische Erkrankung oder hohes Alter verhindern das Wahrnehmen von Vor-Ort-Terminen. Dies wirkt sich wiederum negativ auf die Datenqualität der klinischen Studie aus. Hinzu kommt, dass viele Studien von den Teilnehmenden erfordern, regelmäßig zu den jeweiligen Studienzentren zu reisen – selbst für Tests oder Verfahren, die auch ganz einfach zu Hause durchgeführt werden könnten. 

Eine gute Möglichkeit, notwendige Präsenztermine auf ein Minimum zu reduzieren, bietet die digitale Fernüberwachung der Teilnehmer:innen. So lassen sich via Online-Umfragen, Video-Telefonaten und tragbaren Geräten – sogenannte Wearables – kontinuierlich relevante Daten sammeln, ohne die Patient:innen während grassierenden Infektionen zu gefährden. So erhalten die Teilnehmenden Zugriff auf alle relevanten Formulare und können diese einfach online ausfüllen. Da sich nahezu alle Gespräche mit Ärzt:innen und medizinischem Personal bequem von zu Hause aus durchführen lassen, werden den Patient:innen lange Anfahrtszeiten und Wartezeiten erspart. Bestimmte Bewertungen, wie die Erhebung von Bioproben oder Bildgebungsdaten, können wiederum von “Flying Nurses” bequem bei den Teilnehmenden zu Hause durchgeführt werden.

Infografik: 5 Tipps für mehr Patientenorientierung in klinischen Studien

Unsere Infografik zeigt Ihnen, wie sie mit fünf einfachen Schritten die Patientenorientierung Ihrer Studien fördern und die Datenqualität nachhaltig erhöhen können, unter anderem:

• Remote Patient Monitoring
• Erhöhte Zugänglichkeit (“Accessibility”)
• eConsent
• Patientenrekrutierung
• Patient Journey Dashboards

Zur Infografik

3) Studie und Alltag mit ePRO in Einklang bringen

Klinische Studien sind in der Regel ein sehr zeitintensives, mehrjähriges Unterfangen, wobei die rekrutierten Patient:innen für eine ausreichende Datengrundlage möglichst lange teilnehmen müssen. Viele Patient:innen klinischer Studien haben jedoch eine Familie, eine Vollzeitbeschäftigung oder andere Verpflichtungen im Alltag. Klinische Studien können dann schnell zur Belastung werden, da beispielsweise eine Kinderbetreuung organisiert werden muss, wenn beide Elternteile eingebunden sind. Denn eine überwältigende Anzahl von Besuchen und Untersuchungen, die im Kontext der Studie stehen, kollidieren mit beruflichen oder schulischen Verpflichtungen.

Vor allem patientenzentrierte ePROs (“electronic patient-reported outcomes”) können hier den Alltag erleichtern, indem diese von der Usability her einfach und verständlich gestaltet werden. Digitale Patienten-Reportings helfen dabei, die Teilnehmenden stärker in die Planung studienrelevanter Termine einzubinden und so gleichzeitig für mehr Patientenorientierung zu sorgen. Sie lassen sich bequem online aufsetzen, weit im Voraus planen und flexibel ausfüllen. Private Verpflichtungen können auf diese Weise besser mit der Studienteilnahme vereinbart werden. Auch der Gang zur Post oder zum Forschungszentrum bleibt den Patient:innen erspart. Zudem verbessert der Übergang von der papiergestützten zur elektronischen PRO-Datenerfassung (ePRO) die Integrität und Genauigkeit der PRO-Daten in klinischen Studien. 

Fazit: Transparenz und Patientenorientierung steigern die Langzeitmotivation

Anhand dieser drei häufigen Drop-out-Faktoren wird sichtbar, welchen nachhaltigen Effekt ein patientenorientierter Studienablauf unter Zuhilfenahme digitaler Tools bringen kann. Dabei ist eine zuverlässige Datenerfassung und Echtzeit-Monitoring ebenso wichtig wie der regelmäßige Austausch mit den Patient:innen per digitaler Kommunikation – sei es per Telefon, Videocall, Chat oder E-Mails. So gelingt es, den frühzeitigen Abbruch einer  klinischen Studien auf ein Minimum zu senken und die Bereitschaft der Patient:innen auch für Folgestudien zu erhöhen. Dies wirkt sich nachhaltig auf die Qualität der Studiendaten aus und erhöht die Erfolgschancen Ihrer Studien.

Möchten auch Sie Ihre Patient:innen dazu motivieren, langfristig am Ball zu bleiben, und Ihre Datenqualität mit digitalen Tools dauerhaft erhöhen? Vereinbaren Sie einfach eine unverbindliche Software-Demo oder sprechen Sie uns an! Wir freuen uns auf Ihre Nachricht und helfen Ihnen gerne bei der Digitalisierung Ihrer klinischen Datenerhebung.